復旦大學附屬中山醫院丁小強：共同關愛尿毒癥患者，助力提升生命質量
發布時間：2025-11-20
9月19日，由新華網主辦、健帆生物科技集團股份有限公司（以下簡稱“健帆集團”）聯合主辦的“919尿毒癥關愛日”公益發布會在北京·新華網媒體工場成功舉辦。現場，復旦大學附屬中山醫院丁小強教授就我國尿毒癥的疾病負擔、血液灌流技術的規范化應用進展及醫保政策支持等話題接受了新華網專訪。
Q
9月19日“919尿毒癥關愛日”正式發布，您覺得設立這樣一個節日的意義在哪里？
A
提到尿毒癥，很多人覺得只是一種醫學上的疾病，但實際上，它影響的是一個家庭的生活節奏、社會功能，甚至整個生命質量。
關愛日的意義，首先在于它讓這樣一個相對“隱性”的群體被看見了。很多人不知道的是，尿毒癥并不罕見，2024年我國透析總人數有118.3萬，它影響著成千上萬的家庭。對很多患者來說，它不只是一次次去透析那么簡單。很多患者是青壯年的打工者或家庭支柱，一旦患了這個病，整個家庭的經濟就面臨重壓，特別是那些來自農村或者小城市的病人。
還有就是心理上的壓力，長期依賴醫療維持生命讓很多患者出現焦慮、抑郁的狀態，尤其是剛進入透析階段的年輕人，會一時難以接受現實。我們醫院就有不少這樣的案例。
通過這樣的節日，我們希望全社會能多一些了解，不再對患者投來異樣的眼光，也能多一些包容和關照。同時希望通過這個節日，讓更多政策制定者、愛心團體、醫療機構關注到他們的需要。比如治療成本、透析的便利性、還有很多患者心理上的孤獨等問題，都能借這個日子被更多人提及，被逐步解決。
Q
近年來尿毒癥的治療方式在不斷更新，像血液透析加灌流這樣的組合療法也越來越多出現在臨床上。您如何看待未來尿毒癥的診療前景？
A
作為一個從醫多年的腎臟病醫生，我確實能感覺到這幾年尿毒癥的診療在向更好的方向發展。像你說的血液透析加血液灌流，其實是兩種治療模式的組合，彼此取長補短。單純依賴傳統透析已經不能滿足病人越來越高的質量要求了，現在的組合療法能清除更多的中大分子毒素、蛋白結合毒素、炎癥因子等，在控制瘙癢、高血壓、繼發性甲狀旁腺功能亢進這些并發癥上有明顯的優勢，尤其對于長期透析的朋友很有幫助。建議廣大患者依據陳香美院士牽頭的全國多中心RCT研究結論以及《血液凈化標準操作規程》建議，明確對于有頑固性瘙癢等相關癥狀和指標異常的患者，“每周一次”為常規的血液灌流治療頻率。除此之外，最新的專家共識也于9月發布，建議CKD-MBD和蛋白結合毒素蓄積的患者接受規范化的血液灌流治療，明確“每周一次”的常規化頻率。而2025年國家醫保局《泌尿系統醫療服務價格項目立項指南》關于“明確血液灌流（HP）與血液透析（HD）聯合治療模式的獨立醫保收費，新增血液透析灌流費”的內容，標志著這個治療模式也獲得政策層面認可。這些基于循證的治療方案凝聚了中國智慧，為全球貢獻了先進經驗。
未來這個領域的發展，我覺得是很有希望的。比如開發對尿毒癥毒素更高選擇性和吸附容量的新型吸附材料；比如針對個體的透析方案將更加“量體裁衣”，不是每個人都一刀切；人工智能也在幫助我們做更多判斷，比如透析液配置、低血壓預警等；還有像人工腎、可穿戴式透析設備、再生醫學技術，目前都有團隊在攻關，雖然這些短期內還不能普及，但已經在路上了。
當然，最讓我感到欣慰的是，醫生們和患者之間的距離也在拉近。我們不只是談治療的效果，更重視患者的體驗和生活質量。希望未來不僅是延長他們的生命，更要讓他們活得更好、更有希望。
Q
發布會上也提到了醫保收費政策對血液凈化治療的影響。您覺得近年來醫保政策上的變化，對臨床帶來了哪些具體影響呢？
A
醫保政策的調整，真的是切切實實改善了患者的治療可及性。
過去很多病人因為費用關系，很多治療只能“盡量少用”或者“先放一放”。而現在，比如越來越多地方支持血液灌流納入醫保報銷，部分地區還試點了按病種打包支付這樣的新模式，這些都對臨床實踐產生了積極影響。
比如現在灌流的使用比例就比幾年前明顯上升了，患者的瘙癢、高血壓、失眠這些問題都能得到更好控制。透析的費用穩定性增強以后，很多患者的心理負擔也輕了不少。
我覺得醫保政策的優化，實際上不僅僅是對患者的支持，也給了醫生更多施展空間，尤其是我們在治療方案選擇上更靈活了。當然，政策落地的地區差異還是存在，很多偏遠地市和縣域醫院的報銷政策還不夠統一，這部分也需要更多關注和持續推動。
Q
血液灌流在MHD患者中的臨床應用專家共識（2025年版）已于9月重磅發布，您如何評價這個新版共識？
A
血液灌流是血液凈化治療的三大基本技術之一，但此前在尿毒癥患者的維持性血液透析中其實被低估了。這版新的臨床應用專家共識凝聚了權威的循證證據和寶貴的臨床經驗，達到了新的的學術高度，更在血液灌流規范化高質量發展中具有劃時代的意義。隨著越來越多循證證據的涌現，我們對于血液灌流在維持性血液透析患者的治療上也更有把握，而新版指南中推薦意見全面升級為“強推薦”，也給臨床提供了更明確的治療方向。
新版共識不同以往，不僅在于維持性血液透析并發癥的治療，而更聚焦于風險評估和管理，明確了相關情況時血液灌流“每周一次”的常規化頻率，并在治療時長、血流量等方面進行了參數優化，可操作性更強，對推動血液灌流走向標準化路徑起到了非常關鍵的作用。在此我呼吁臨床醫生們牢牢掌握新版共識的要點，積極落地于臨床實踐，推動血液灌流邁向規范化、統一化治療路徑，讓這項技術為更多維持性血液透析患者帶來福音。
Q
您對尿毒癥患者本身，以及對醫療體系，有沒有一些具體建議，來幫助他們更好地提升生活質量，或者改善治療體驗？
A
首先，我想對自己的病人說一句特別樸實的話——請記住，透析不是終點，是維持生活質量的一種有效手段，它不是讓你停下腳步的理由，而是支撐你繼續生活的力量。所以不要放棄生活的信心，也不要放棄對健康的主動管理。
我建議患者多去了解疾病知識，和醫生溝通，身體一旦有什么變化要第一時間反饋。另外也要重視飲食、運動、心理等方面，這些其實也都是“治療”的一部分。
對于醫療體系，我倒是有幾個方面的建議。首先是希望進一步推動上下聯動的診療模式，讓基層醫生也能學習先進的診療理念和治療模式，能夠掌握基于循證證據的規范化的治療方案，能在最貼近患者的地方服務好他們；其次是進一步推進信息化手段，比如患者智能檔案、遠程隨訪平臺，這些都不只是技術問題，而是一種對患者更有人情味的照護方式。
另外我覺得，要想真正幫到他們，還要從多方救助著手，盡可能減輕患者的經濟負擔；另外就是心理支持，不是說醫生一味地解釋病情就行了，很多患者更多需要的是理解和陪伴，甚至是一份能讓他們感受到“我還在被社會需要”的工作機會或者社會活動。
不管是醫生群體、政策制定者，還是社會公眾，我們都應該對尿毒癥患者多一些理解，多從他們的角度看問題。只有更多共情和陪伴，我們才能真正幫助他們活得更久、更好。
9月19日，由新華網主辦、健帆生物科技集團股份有限公司（以下簡稱“健帆集團”）聯合主辦的“919尿毒癥關愛日”公益發布會在北京·新華網媒體工場成功舉辦。現場，復旦大學附屬中山醫院丁小強教授就我國尿毒癥的疾病負擔、血液灌流技術的規范化應用進展及醫保政策支持等話題接受了新華網專訪。
Q
9月19日“919尿毒癥關愛日”正式發布，您覺得設立這樣一個節日的意義在哪里？
A
提到尿毒癥，很多人覺得只是一種醫學上的疾病，但實際上，它影響的是一個家庭的生活節奏、社會功能，甚至整個生命質量。
關愛日的意義，首先在于它讓這樣一個相對“隱性”的群體被看見了。很多人不知道的是，尿毒癥并不罕見，2024年我國透析總人數有118.3萬，它影響著成千上萬的家庭。對很多患者來說，它不只是一次次去透析那么簡單。很多患者是青壯年的打工者或家庭支柱，一旦患了這個病，整個家庭的經濟就面臨重壓，特別是那些來自農村或者小城市的病人。
還有就是心理上的壓力，長期依賴醫療維持生命讓很多患者出現焦慮、抑郁的狀態，尤其是剛進入透析階段的年輕人，會一時難以接受現實。我們醫院就有不少這樣的案例。
通過這樣的節日，我們希望全社會能多一些了解，不再對患者投來異樣的眼光，也能多一些包容和關照。同時希望通過這個節日，讓更多政策制定者、愛心團體、醫療機構關注到他們的需要。比如治療成本、透析的便利性、還有很多患者心理上的孤獨等問題，都能借這個日子被更多人提及，被逐步解決。
Q
近年來尿毒癥的治療方式在不斷更新，像血液透析加灌流這樣的組合療法也越來越多出現在臨床上。您如何看待未來尿毒癥的診療前景？
A
作為一個從醫多年的腎臟病醫生，我確實能感覺到這幾年尿毒癥的診療在向更好的方向發展。像你說的血液透析加血液灌流，其實是兩種治療模式的組合，彼此取長補短。單純依賴傳統透析已經不能滿足病人越來越高的質量要求了，現在的組合療法能清除更多的中大分子毒素、蛋白結合毒素、炎癥因子等，在控制瘙癢、高血壓、繼發性甲狀旁腺功能亢進這些并發癥上有明顯的優勢，尤其對于長期透析的朋友很有幫助。建議廣大患者依據陳香美院士牽頭的全國多中心RCT研究結論以及《血液凈化標準操作規程》建議，明確對于有頑固性瘙癢等相關癥狀和指標異常的患者，“每周一次”為常規的血液灌流治療頻率。除此之外，最新的專家共識也于9月發布，建議CKD-MBD和蛋白結合毒素蓄積的患者接受規范化的血液灌流治療，明確“每周一次”的常規化頻率。而2025年國家醫保局《泌尿系統醫療服務價格項目立項指南》關于“明確血液灌流（HP）與血液透析（HD）聯合治療模式的獨立醫保收費，新增血液透析灌流費”的內容，標志著這個治療模式也獲得政策層面認可。這些基于循證的治療方案凝聚了中國智慧，為全球貢獻了先進經驗。
未來這個領域的發展，我覺得是很有希望的。比如開發對尿毒癥毒素更高選擇性和吸附容量的新型吸附材料；比如針對個體的透析方案將更加“量體裁衣”，不是每個人都一刀切；人工智能也在幫助我們做更多判斷，比如透析液配置、低血壓預警等；還有像人工腎、可穿戴式透析設備、再生醫學技術，目前都有團隊在攻關，雖然這些短期內還不能普及，但已經在路上了。
當然，最讓我感到欣慰的是，醫生們和患者之間的距離也在拉近。我們不只是談治療的效果，更重視患者的體驗和生活質量。希望未來不僅是延長他們的生命，更要讓他們活得更好、更有希望。
Q
發布會上也提到了醫保收費政策對血液凈化治療的影響。您覺得近年來醫保政策上的變化，對臨床帶來了哪些具體影響呢？
A
醫保政策的調整，真的是切切實實改善了患者的治療可及性。
過去很多病人因為費用關系，很多治療只能“盡量少用”或者“先放一放”。而現在，比如越來越多地方支持血液灌流納入醫保報銷，部分地區還試點了按病種打包支付這樣的新模式，這些都對臨床實踐產生了積極影響。
比如現在灌流的使用比例就比幾年前明顯上升了，患者的瘙癢、高血壓、失眠這些問題都能得到更好控制。透析的費用穩定性增強以后，很多患者的心理負擔也輕了不少。
我覺得醫保政策的優化，實際上不僅僅是對患者的支持，也給了醫生更多施展空間，尤其是我們在治療方案選擇上更靈活了。當然，政策落地的地區差異還是存在，很多偏遠地市和縣域醫院的報銷政策還不夠統一，這部分也需要更多關注和持續推動。
Q
血液灌流在MHD患者中的臨床應用專家共識（2025年版）已于9月重磅發布，您如何評價這個新版共識？
A
血液灌流是血液凈化治療的三大基本技術之一，但此前在尿毒癥患者的維持性血液透析中其實被低估了。這版新的臨床應用專家共識凝聚了權威的循證證據和寶貴的臨床經驗，達到了新的的學術高度，更在血液灌流規范化高質量發展中具有劃時代的意義。隨著越來越多循證證據的涌現，我們對于血液灌流在維持性血液透析患者的治療上也更有把握，而新版指南中推薦意見全面升級為“強推薦”，也給臨床提供了更明確的治療方向。
新版共識不同以往，不僅在于維持性血液透析并發癥的治療，而更聚焦于風險評估和管理，明確了相關情況時血液灌流“每周一次”的常規化頻率，并在治療時長、血流量等方面進行了參數優化，可操作性更強，對推動血液灌流走向標準化路徑起到了非常關鍵的作用。在此我呼吁臨床醫生們牢牢掌握新版共識的要點，積極落地于臨床實踐，推動血液灌流邁向規范化、統一化治療路徑，讓這項技術為更多維持性血液透析患者帶來福音。
Q
您對尿毒癥患者本身，以及對醫療體系，有沒有一些具體建議，來幫助他們更好地提升生活質量，或者改善治療體驗？
A
首先，我想對自己的病人說一句特別樸實的話——請記住，透析不是終點，是維持生活質量的一種有效手段，它不是讓你停下腳步的理由，而是支撐你繼續生活的力量。所以不要放棄生活的信心，也不要放棄對健康的主動管理。
我建議患者多去了解疾病知識，和醫生溝通，身體一旦有什么變化要第一時間反饋。另外也要重視飲食、運動、心理等方面，這些其實也都是“治療”的一部分。
對于醫療體系，我倒是有幾個方面的建議。首先是希望進一步推動上下聯動的診療模式，讓基層醫生也能學習先進的診療理念和治療模式，能夠掌握基于循證證據的規范化的治療方案，能在最貼近患者的地方服務好他們；其次是進一步推進信息化手段，比如患者智能檔案、遠程隨訪平臺，這些都不只是技術問題，而是一種對患者更有人情味的照護方式。
另外我覺得，要想真正幫到他們，還要從多方救助著手，盡可能減輕患者的經濟負擔；另外就是心理支持，不是說醫生一味地解釋病情就行了，很多患者更多需要的是理解和陪伴，甚至是一份能讓他們感受到“我還在被社會需要”的工作機會或者社會活動。
不管是醫生群體、政策制定者，還是社會公眾，我們都應該對尿毒癥患者多一些理解，多從他們的角度看問題。只有更多共情和陪伴，我們才能真正幫助他們活得更久、更好。
